Октябрь — всемирный месяц осведомлённости о синдроме Дауна. Дети с синдромом Дауна, а также их родители нередко становятся героями публикаций. «Новый репортёр» собрал полезные советы для медиа, которые собираются писать о синдроме Дауна.
1. Используйте оборот «люди с синдромом Дауна»
Даун — фамилия профессора, который впервые описал признаки синдрома. Джон Лэнгдон Хейден Даун.
Обратите, пожалуйста, внимание, что использование в текстах слов «даунята», «дауны» — некорректно. Даже если так написано на каком-то другом сайте. Один из торговых центров Алматы опубликовал в социальных сетях приглашение посетить показ фильма «Идиоты», где были следующие слова: «Они смущают своим поведением всех людей в общественных местах, изображая из себя даунов». Проверка показала, что на самом деле SMM-специалисты просто скопировали стандартное описание к фильму из открытых источников. В англоязычном описании к фильму синдром Дауна не упоминается. Даунами называет лев Алекс непоседливых лемуров в русской версии мультфильма «Мадагаскар». В оригинале используется слово «bozzo’s», что дословно переводится как «профан», а в контексте имеет смысл «далекие от цивилизации».
2. Используйте корректную медицинскую терминологию
Синдромом Дауна нельзя заболеть. С ним рождаются.
Синдром Дауна — генетическое заболевание. Но лишь в 2-4 процентах один из родителей является носителем. В остальных случаях синдром Дауна — это не наследственное. Поэтому вопросы «Расскажите, почему это с вами произошло», «Почему ваш ребёнок такой?» «А другие ваши дети нормальные?» некорректны.
«Не бывает детей «нормальных» или «ненормальных». Если хотите подчеркнуть особенность ребёнка, то уместно использовать «особенный» и «нормотипичный». Хотя все дети по-своему особенные, не так ли?» — говорит Улжан Кабдел, мама особенного ребенка.
3. Рассказывайте о людях с синдромом Дауна как о реальных людях. Не героях, не страдальцах, не жертвах…
Уходите от стереотипов, что все люди, у которых особенные дети или родственники, страдают. Фраза «страдает синдромом Дауна» не просто некорректная, она грамматически неверная.
«К нам в центр для детей и родителей с синдромом Дауна как-то приехали журналисты, и все были на позитиве — и родители, и дети. Там было весело. Но материал сделали таким, что всё плохо. Фото выбрали такие, где люди были задумчивы в какой-то момент. Они были вырваны из контекста», — говорит папа особенного ребёнка Марат Садыков.
Считается, что дети с синдром всегда добрые и любят обниматься — это так, но не всегда. Они, как и все люди, разные. Кто-то легко идёт на контакт, кто-то стесняется.
Улжан Кабдел составила список вопросов, которые не стоит задавать маме особенного ребёнка:
Почему он ещё не сидит/ползает/ходит?
Дети с синдромом Дауна до года мало чем отличаются от других детей. Вопросы возникают после года, когда пора ходить, а её малыш ещё даже не начал ползать. Поверьте, мама сама об этом прекрасно знает, и ей будет неприятно, когда каждый раз бьют по самому больному месту.
⠀
Ваш ребенок ещё не начал говорить?
В нынешнее время проблема с речью встречается у каждого второго ребёнка. Но у особенных детей история другая. И это тоже больное место! К примеру, у детей с синдромом Дауна развитие речи идёт, но очень очень медленно. Некоторые дети начинают говорить, как и все, без особых проблем. А некоторые и вовсе молчат.
Почему ваш ребёнок мычит, кричит и ведет себя агрессивно?
У детей, которые пока не умеют говорить, большая беда с поведением. Ну а как по-другому выражать то, что можно было бы выразить словами? Если встретите орущего или чересчур эмоционального ребёнка на улице, не торопитесь осуждать маму. Маме в этот момент и без вашего осуждающего взгляда неудобно.
4. Уважайте своих героев
Снимая фото и видео, делайте акцент на инвалидности, только если это имеет решающее значение для истории. Даже если человек с синдромом Дауна не может говорить, и вы даёте слово родителям, опекунам — помните, кто главный в вашей истории. Очень важно показывать индивидуальность человека. Если это не основной сюжет, не показывайте героя в одиночестве. Многие люди с синдромом Дауна активны.
Пожалуйста, посмотрите истории, подготовленные Маратом Садыковым к месяцу осведомлённости о синдроме Дауна.
Фото Евгении Балагуты, Елены Товкач и Фатимы Омир. Редакция благодарит фонд «КYН БАЛА» за помощь в подготовке материала.
