«Аутизм – ауру емес, бұзылыс» – қазақша БАҚ-тың аутизм тақырыбындағы материалдарының басым бөлігінен осы сөйлемді таба аласыз. Әрі мақала не сюжеттің мәтіні ғана емес, құрылымы да ұқсас. Кейінгі бір жылда жарық көргендерін қарап шыққанда осыны байқадық. «Жаңа репортер» медиасыншысы Жадыра Аққайыр осы тақырыптың отандық медиада қалай жазылатынына шолу жасады.
БАҚ беттерінде аутизм жайлы көбіне көктемде сөз болады. Өйткені 2 сәуір – Дүниежүзілік аутизм туралы ақпарат тарату күні. Республика не халықаралық деңгейде бекітілген даталарда сол мәселеге қатысты материалдың көп шығуы түсінікті құбылыс. Дегенмен БАҚ аутизм тақырыбын жылына бір рет айтып қана қоймай, инклюзив қоғам құру мәселесі әлемде өзекті болып тұрғандықтан жиі әрі экологиялық түрде ұсына білсе, дұрыс.
Әдетте, аутизм туралы материал кейіпкері ретінде бала және оның анасы алынады. Әкесі аса көрініс таба қоймайтынын да атап өткен жөн. Өйткені кейінгі бір жылдағы сюжеттердің ішінен баласы туралы әңгімелеп жатқан әке көзімізге шалынбады. Басты кейіпкер жалпы кадрда көрсетіледі, оның мазасызданып, анасының бетінен ұрып, қолын ербеңдете беретіні ірі планмен беріледі. Aqtobe телеарнасынан көрсетілген мына сюжетті көріңіз де, басқаларын да солай елестете беріңіз. Баласы туралы айтатын ана, бала кейіпкердің өзі немесе арнайы терапия алатын балалардың орталықта коррекциялық жаттығу жасап жатқан сәттері және дәрігердің синхроны – сюжеттің құрылымы шамамен осындай. Бірақ сол кейіпкердің тілін табуға тырысып, сөзге тартатыны сирек, жоқтың қасы десек те болады.
Иә, аутизм белгісі бар адамдардың іс-әрекеті өзгеше. Олардан толыққанды сұхбат алу оңайға соқпайды. Десек те, ересектермен жасалған сұхбат, подкаст интернетте көп. Мысалы Youtube желісінде Crazymarydi деген арна бар. Сол жерден бірнеше шығарылымды көріп шығуға болады. Айтпағымыз, балаларды сөзге тарту қиын деп қоя салмай, ересектеу кейіпкерлер іздесе жақсы болар еді.
Келесі бір байқағанымыз – сюжеттер мен мақалаларда спикер ретінде ABA терапия жүргізетіндер, ерекше балалармен жұмыс істейтін орталық қызметкерлері, дәрігерлер пікір береді. Әрине, маман ретінде олардың қатысқанына еш наразылығымыз жоқ. Бірақ олар айтатын жалпылама ақпарат көбіне қайталанады. Яғни басым көпшілігі тек ақпараттық сипатта. Егер біз шын мәнінде инклюзив қоғамға ұмтылғымыз келсе, бағытты бұру керек. Байланыс орнатуы қиын адамдардың өзін сөйлететін мүмкіндік бар. Ол үшін арт әдісті немесе арнайы құрылғыларды қолдануға болады. Көзге тіке қараудан қашады делік, олай болса неге подкаст түрінде ұсынбасқа? «Все не как все» подкастында аутизмі бар ересектер өзі жайлы, өмірі хақында, тұрмысы туралы ой бөліседі. Өте қызық! Осы ретте ескерте кететін бір жайт: балаларды кейіпкер ретінде алған жағдайда БҰҰ «Балалар құқығы» туралы конвенцияда жазылған ережелерді қатаң сақтауға кеңес береміз.
Qazaqstan арнасының «Теледәрігер» бағдарламасынан бұл тақырыпқа қатысты екі материал көрдік. Екеуінде де айтылатын ақпарат ұқсас, тек қонақтары басқа. Айырмашылығы сол – біреуінде дәрігер мамандар шақырылса, екіншісінде терапия жасап жүргендер сөйлейді. Ерте жастан тану, баланы қабылдау, әлеуметтендіру, қалтаға түсетін қаржылай салмақ мәселелері қозғалады. Баласында аутизм белгілері болуы мүмкін деген ой мүлдем кіріп шықпаған, көп қылығын еркелікке балап жүрген ата-ана үшін пайдалы ақпарат бар. Осыған ұқсас сюжет «Хабар» арнасындағы «Оян, Қазақстанда» да жасалған. Дәрігер 8 минут ішінде онлайн байланысқа шығып, аутизм жайлы айтып береді.
Abai TV-да аутизм тақырыбын ауқымдырақ талдайды. Атап айтқанда, ғылыми негіздерден бастап, әлеуметтік факторларға дейін талқыланған. Өзге бағдарламадан ерекшелеп тұрған тұсы – форматы. Талқыға қатысатындар үстел басына жиналып, бірінің сөзін бірі іліп әкетіп, мәселені тереңірек қарастырады. Қоғамдағы проблемаларға шешім болатындай ұсыныстар да айтылды.
Мақалаларға келсек, мұнда да жағдай шамалас. Атап айтқанда, белгілі бір жерде жаңа орталықтың ашылғаны туралы ақпарат, қолда бар статистика, аутизм белгілері, ата-аналарынан, мамандардан алынатын пікір – құрылымы осындай. Көбірек қозғалғаны, жаңаша ұсынылғаны, әлбетте жақсы. Әсіресе, тамызда Қостанай облысының Жамбыл ауылында болған қайғылы жағдайдан кейін бұл тақырып жайлы қоғамға көбірек ақпарат беру керектігі байқалды. Себебі ауылдастары бес жасар қызды көшеде көрсе де, аутизм белгісі барын байқамаған. Салдарынан бүлдіршіннің денесі өзеннен табылып, бір отбасы қара жамылды.
Жалпы журналистер қоғамға осындай ерекше адамдар туралы ақпарат беру арқылы ғана көмектесе алады. Соның ішінде сауатты, мәдениетті, ашық жеткізе білуі керек. Бүгінгі таңда аутизм туралы жазудың бекітілген стандарты жоқ. Мысалы аутизм белгілері бар адам деу керек пе, әлде аутист пе? Осы сауал көп талқыланады. UK autism community терминді қалай қолданған дұрыс деген сауал төңірегінде зерттеу жүргізген. «Аутизм белгілері бар» деген сөзді мамандар көбірек қолдаса, ерекше баласы бар отбасы мүшелері, жақындары «аутист» деген дұрыс деп жауап берген. Бізде де «аутист» деу дискрминация дейтіндер бар. Әйтсе де, осы саланы көптен бері зерттеп жүргендер «қалай деп атау керек» дегенге аса бас қатырып керек емес дейді. Аутизмді зерттеумен айналысатын британиялық ұлттық қайырымдылық ұйымы жасаған нұсқаулықта біршама кеңес бар. Осы тақырыпты қозғайтын кезде назарға алуға болады.
P.S. Аутизмі бар балалар жайлы деректі фильм түсірсе де, ерекше балаларды фильмдерге қатыстырса да құба-құп. Басты назарды диагнозға ғана тірей бермей, адам ретінде бейнесін ашуға тырысқан жөн.
