Октябрь — Даун синдроми ҳақида маълумот олиш бутунжаҳон ойи. Даун синдромли болалар ва уларнинг ота-оналари кўпинча нашрларнинг қаҳрамонларига айланишади. «Янги Репортёр» Даун синдроми ҳақида ёзмоқчи бўлган ОАВ учун фойдали тавсияларини тўплади.
1. «Даун синдромли одамлар» иборасини ишлатинг
ДАУН — ИЛК МАРОТАБА УШБУ КАСАЛЛИК БЕЛГИЛАРИНИ ЁЗГАН ПРОФЕССОР ДЖОН ЛЭНГДОН ХЕЙДЕН ДАУННИНГ ФАМИЛИЯСИ.
Эътибор беринг, матнларда «даунчалар», «даунлар»сўзлари (ҳатто бошқа бирон бир сайтда ёзилган бўлса ҳам)нотўғри ишлатилган ҳисобланади. Алматидаги савдо марказларидан бирида «Аҳмоқлар» фильмининг намойишини томоша қилиш учун ижтимоий тармоқларда таклифнома эълон қилинди, унда қуйидаги сўзлар айтилган: «Ўзларини Даунга қиёслаб, жамоат жойларидаги ҳатти-ҳаракати билан ҳамма одамларни уялтиришади». Текширув шуни кўрсатдики, аслида СММ-мутахассислари фильмнинг стандарт тавсифини очиқ манбалардан кўчириб олишган экан. Фильмнинг инглиз тилидаги тавсифида Даун синдроми ҳақида айтилмаган. Шер Алекс «Мадагаскар» мултфильмининг русча талқинидаги безовта лемурни даун деб атайди. Асл нусхада «bozzo’s» сўзи ишлатилган, бу сўз тўғридан-тўғри «бегона одам» деб таржима қилинади ва контекстда «цивилизациядан узоқ» деган маънони англатади.
2. Тўғри тиббий терминологиядан фойдаланинг
ДАУН СИНДРОМИ БИЛАН КАСАЛЛАНИШМАЙДИ. У БИЛАН ТУҒИЛИШАДИ.
Даун синдроми ирсий касалликдир. Аммо фақат 2-4 фоизида ота-оналардан бири ташувчидир. Бошқа ҳолларда Даун синдроми ирсий эмас. «Айтингчи, нима учун сизда бундай ҳодиса юз берди», «Нега сизнинг болангиз бундай?» «Бошқа болаларингиз бунақамасми?» каби нотўғри саволлар юзага чиқади.
«Бунақа» ёки «унақа» болалар йўқ. Агар сиз боланинг ўзига хослигини таъкидламоқчи бўлсангиз, унда «ўзига хос» ва «нормотипик» деган сўзлардан фойдаланиш мақсадга мувофиқдир. Гарчи ҳамма болалар ўзгача, шундай эмасми? ” – дейди Улжан Кабдел, ўзига хос боланинг онаси.
3. Қаҳрамонлар эмас, жабрланувчилар ҳам, қурбонлар ҳам эмас. Даун синдромли одамлар ҳақида тўлақонли одамлар каби сўзланг.
“Ўзига хос болалари ёки қариндошлари бўлган азобланади, улар ҳам одам” каби стереотиплардан сақланинг. «Даун синдромидан азият чекмоқда» ибораси шунчаки хато эмас, балки грамматик жиҳатдан нотўғри.
«Бизнинг Даун синдромли болалар ва ота-оналар марказига журналистлар ташриф буюришди. Ҳаммаси суратга олинди — ота-оналар ҳам, болалар ҳам. У ердаги мухит жуда кувнок эди. Аммо тайёрланган материалда ҳамма нарса салбий тасвирланган .Фотосуратлардаги одамлар қандайдир бир нуқтага тикилиб, ҳаёл сурган дақиқалари танланган. Улар контекстдан чиқиб кетишди «, дейди ўзига хос боланинг отаси Марат Содиқов.
Синдромли болалар ҳар доим меҳрибон ва қучоқлашишни яхши кўришади деб ишонилади – бу шундай, лекин ҳар доим ҳам эмас. Улар, ҳамма одамлар сингари, ҳар хил. Кимдир одамлар билан осон мулоқотга киришади, кимдир тортинчоқ.
Улжан Кабдел ўзига хос боланинг онасига берилмаслиги керак бўлган саволлар рўйхатини тузди:
Нега у ҳали ўтирмайди / эмакламайди / юрмаяпти?
Даун синдроми бўлган болалар бир йилгача бошқа болалардан унчалик фарқ қилмайди. Саволлар юриш вақти келганидан бир йил ўтгач пайдо бўлади ва унинг чақалоғи ҳатто эмаклашни ҳам бошламайди. Ишонинг, онанинг ўзи буни жуда яхши билади ва ҳар сафар энг оғриқли жойига зарба беришганда ноқулай ҳолатга тушади.
Фарзандингиз ҳали гапиришни бошламадими?
Ҳозирги вақтда нутқ муаммоси ҳар иккинчи болада учрайди. Аммо ўзига хос болаларнинг ҳолати бошқача. Ва бу ҳам жуда оғриқли нуқта! Масалан, Даун синдроми бўлган болаларда нутқ ривожланади, аммо жуда ҳам секин. Баъзи болалар ҳеч қандай муаммосиз гапира бошлайдилар. Баъзилар эса мутлақо жим.
Фарзандингиз нега қичқиради ва жанжалкаш?
Ҳозирча гапира олмаётган болаларнинг ҳулқ-атвори катта муаммоларга дуч келади. Хўш, сўз билан ифодаланиши мумкин бўлган нарсани яна қандай изоҳлаш мумкин? Агар сиз кўчада қичқираётган ёки ҳаддан ташқари ҳиссиётли болани учратсангиз, онани айблашга шошманг. Сизнинг ҳукмли нигоҳингизсиз ҳам она учун бу дақиқалар жуда оғир.
4. Қаҳрамонларингизни ҳурмат қилинг
Расм ва видеоларни суратга олишда, агар муҳим аҳамятга эга бўлсагина, ногиронликка эътибор қаратинг. Даун синдроми билан оғриган одам гапира олмаса ва сиз ота-онасига, васийига сўз берсангиз ҳам, қаҳрамонингиз ким эканлигини унутманг. Бирор кишининг ўзига хослигини кўрсатиш жуда муҳимдир. Агар бу асосий сюжет бўлмаса, қаҳрамонни ёлғиз кўрсатманг. Даун синдроми бўлган кўплаб одамлар фаолдир.
Марҳамат, Марат Содиқовнинг Даун синдромидан хабардорлик ойлиги учун тайёрлаган материали билан танишинг.
Муаллиф: Ольга Каплина
