Дар аввали моҳи феврал дар бахши тоҷикии Facebook озмун оид ба беҳтарин ҳикоя дар бораи шахсони гирифтори аутизм эълон шуд. Дуруст аст, ки дар маъмултарин созмоне, ки дар ин самт кор мекунад, ба ин озмуни ”ИРОДА” шубҳаовар назар карданд: дар кишвар ошкоро сухан гуфтан дар ин мавзӯъҳо қобили қабул нест ва чунин ташаббусҳо қаблан низ ба ягон чизи муҳиме оварда нарасонида буданд. Аммо ғайричашмдошт даҳҳо волидон дар шабакаҳои иҷтимоӣ бо номҳои аслии худ дар бораи фарзандони махсуси худ, дар бораи ғалабаҳо ва мағлубияти онҳо нақл карданд.
Умуман идеяи гузаронидани озмуни «Аутография» ва муайян кардани беҳтарини қисса оид ба шахсони гирифтори аутизм ба Фазлиддин — ҳамсари роҳбари «ИРОДА» Лола Насриддинова тааллуқ дорад. Ӯ худаш шартҳои мусобиқаро фикр карда баровард, сарпарасте пайдо кард, ки вай ҷоизаҳоро пешниҳод намуд, доваронро интихоб ва санаи оғозро муайян кард: 10-уми феврал — дар зодрӯзи писари махсусашон Камол. Аввалин достонро худи раиси раёсати созмони «ИРОДА» (Ташаббуси волидони кӯдакони гирифтори аутизм.) Шаҳло Шарипова, ки дар Канада зиндагӣ мекунад, нақл кард.
— Шаҳло достони худро чунон содда ва ростқавлона нақл кард, ки тарсро аз вуҷуди волидайне бардошт, ки метарсанд, ки эҳсосоти худро адабӣ баён карда наметавонанд. Шаҳло дар бораи ҳолтҳои мусбат ва манфӣ, чунон ки дар ҳаёт рух медиҳад, навишта буд. Ва ин вазифаро осонтар кард: бисёр волидон фикр карданд, ки онҳо метавонанд танҳо он замон ҳикояҳоро нақл кунанд, ки фарзандони онҳо ба чизе ноил шуда бошад, масалан фарзанди онҳо ба мактаб меравад, аммо мо фаҳмондем, ки вазифаи мо ба ҷомеа дар бораи фарзандони худ нақл кардан ва кадом мушкилиҳоро оилаҳо пушти сар кардан аст. Мо ҳадаф надоштем, ки ниқоби глянсӣ эҷод кунем, гӯё, ҳама чиз хуб аст ва мо хушбахтем, аммо ҳадаф низ надоштем, ки ҳаёти оилаеро, ки дар он кӯдаки гирифтори аутизм ба воя мерасад, мисли зиндагии тоқатфарсо ва сиёҳи нишон диҳем, зеро ин тавр нест. Дар натиҷа, қиссаҳои гуногун ва ростқавлона гуфта шуданд, алалхусус пас аз он ки волидон дар бораи кӯдакони махсуси худ ошкоро сухан гуфтанд, онҳо иқрор шуданд, ки худро беҳтар ҳис карданд,- мегӯяд Лола.
Дар ибтидо, Лола ба идеяи шавҳараш шак дошт, чунки «ИРОДА» борҳо аз волидони кӯдакони гирифтори ихтилоли спектри аутизм (ИСА) даъват карда буд, ки дар бораи ҳаёти худ ба ҷомеа ошкоро сухан гӯянд, аммо мардум қариб ба ин даъватҳо посух надоданд.
— Мо ҳамеша мегуфтем, ки инклюзия аз оила сар мешавад. Агар шумо аз кӯдаки махсуси худ шарм медоред, чӣ гуна ҷомеа кӯдаки шумора қабул мекунад? Одамон мефаҳмиданд, розӣ мешуданд, аммо ба ҳар ҳол наметавонистанд дар ин бора ошкоро сӯҳбат кунанд. Аксар вақт ба волидон хешовандони онҳо иҷозат намедоданд ва ё худи онҳо омода набуданд, ки сӯҳбат кунанд. Аз ин рӯ, барои чунин озмунҳо мо ҳамагӣ 2-3 ҳикоя мегирифтем. Аммо ин дафъа мо 34 ҳикоя гирифтем, ки танҳо муаллифони чаҳорашон номаълум буданд ва муҳимтар аз ҳама, миёни онҳо ҳикояҳо аз ҷониби падарони низ ҳастанд, ки ин барои Тоҷикистон камёфт аст,- мегӯяд Лола.
Чи тавр одамони гирифтори аутизм ба расонаҳо омаданд?
Лола эътироф мекунад, ки яке аз сабабҳои ба таври оммавӣ нақл кардани волидони тифлони махсус дар бораи зиндагиашон фаъол шудани рузноманигрони ватанист.ки дар муддати чанд моҳи охир дар ин мавзуъ матлабҳои зиёде нашр намуданд.
-Аз охирҳои соли гузашта мо якҷоя бо радиои “Азия-Плюс” дар доираи лоиҳаи Интенюс дар Тоҷикистон #Раннийстарт видеоконференсия барои волидони тифлони махсус гузарондем,ҳангоми пахшҳои мустақими радиоӣ баромад кардем,подкастҳо ба нашр расондем ва хуллас дар фазои расонаӣ хеле фаъол шудем. Дар давоми ҳар видеоконференсияҳои мо мусоҳибон мегуфтанд, ки одамон набояд хомушӣ ихтиёр кунанд. Ва аксари волидоне, ки дар ин видеоконференсияҳо ҳузур доштанд баъдан ин қиссаҳоро навиштанд, — мегуяд Лола. Ӯ мегуяд,ки баъд аз шарикӣ бо радиои «Азия-Плюс», фаъолияти «ИРОДА» барои шумораи зиёди рузноманигорон шавқовар шуд.
— Дар ин мавзуъ гуфтугу зиёд шуд, дар ҳама ҷо-дар расонаҳо дар шабакаҳои иҷтимоӣ. Дар чорабиниҳои мо рузноанигорон меоянд, дар қаҳвахонаи иҷтимоии мо- «Дар як замин», ки дар он одамони гирифтори аутизм кор мекунанд, гузоришҳо таҳия мекунанд. Рӯзноманигор Маҳпора Киромова бо ман мусоҳибаи видеоӣ анҷом дод ва волидон онро дида маро аҳсану офарин мегуфтанд, ки чи тавр содиқона дар ин мавзуъ нақл кардам. Вале ман мефаҳмондам, ки як овоз чизеро ҳал намекунад ва мо бояд якҷоя дар ин бора бигуем. Оре, алҳол бардоштани мавзуи аутизм имконпазир шуд ва муҳим он аст ки ин ҳаракат таваққуф накунад, — шарҳ медиҳад Лола.
Ба ҳамкории расонаҳо “ИРОДА” умеди калон дорад. Лола даҳҳо масълаҳоеро номбар мекунад, ки волидони тифлони дорои ИСА ва одамони калонсоли гирифтори ин беморӣ дар Тоҷикстон дучор меоянд ва онҳоро метавон ҳал кард,агар дар ин маврид садо баланд кунанд. Қабл аз ҳама ин тамғагузорӣ аз ҷониби мардум аст, ки бе мусоидати фаъолонаи расонаҳо дақиқан аз уҳдаи рафъи он намебароянд.
-Моро одамон дастгирӣ мекунанд,баъди нашрҳо мо акси садоҳои хуб мегирем, вале баъзан нохушбиниҳо ҳам ҳастанд. Ба қарибӣ дар як нашрияи бонуфуз дар зери матлаби одамони дорои махсусиятҳо як шарҳи анонимии дағал дар бораи он пайдо шуд, ки ин бачаҳо бояд алоҳида аз дигарон зиндагӣ кунанд ва гуё онҳо халал мерасонад. Ин шарҳро редаксия баъдан ҳазф кард, вале далел ҳамоно далел боқӣ мемонад: агар мо ҳамин ҳол дар бораи худамон дар расонаҳо нагуем, тағмагузорӣ ҳеҷ аз байн намеравад,- мегуяд Лола.
Ба қавли ӯ волидони тифлони дорои аутизм дар расонаҳо ба ҳайси қаҳрамон баромад кардан намехоҳанд, зеро чунин намешуморанд, ки бо тарбия намудани фарзандонашон рафтори фавқулоддаеро анҷом медиҳанд. Вазифаи асосии фаъолони “ИРОДА” бо назокат итттилоъ расонидан ба ҷомеа аст.
Дар кишварҳои пешрафта дар инъикоси масъалаҳои марбут ба ташхтиси ИСА ман равишҳои гуногунро дидам, масалан, дар Амрико ба ҷанбаҳои қавӣ ва имкониятҳои онҳо тамаркуз мекунад. Фикр мекунам, ки чунин равиш ба мо наздик аст ва агар мо дар бораи кадом як мавзуъҳои мушкилтар дар ин марҳила гӯем, он вақт ҷомае метавонад аз мо дурӣ ҷӯяд. Албатта, мо мушкилоти зиёде бо таъмин бо ҷой кор, ёфтани мактабу боғчаҳои кӯдакон дорем, вале ҳалли ин мушкилот раванди дурудароз аст ва агар мо онро алҳол пушти сар накардаем маънои онро надорад, ки мо чизе гуфтанӣ надорем. Мо алҳол муваффақиятҳо ҳам дорем, пас чаро дар ин бора қисса накунем?- мегӯяд Лола.
Садои дили волидон
«Вақте писарам яксолаву нуҳмоҳа шуд, бемории ИСА (ихтилоли спектри аутизм)-ро барояш ташхис доданд. Бача бо гирифтани номаш аксуламал нишон намедод, як калима гуфтан наметавонист, ба чизе ишора намекард ва бо бозичаҳояш андармон шудан наметавонист ва маҳорату малакаҳои собиқам ба кор намеомаданд. Дар бораи аутизм бисёр чизҳоро омухта бошам ҳам, танҳо метавонистам шабҳо ашк бирезаму бо сад афсуз худамро гунаҳкор биҳисобаму ғарқи фикру андешаҳои замони ҳомиладориам шаваму сабаби ин иллатро биҷуям ва ҳеҷ ин ташхисро қабул накунам. Ҳолатҳои доимии асабоният бо ман дар кӯчаву бозор буданд: ӯ метавонист бе ҳеҷ сабабе руй фарш бихобаду беист гиря кунад. Ман ӯро фаҳмидан наметавонистам. Шабҳоро чи тавр рӯз мекардам ин қиссаи дигар аст. Дар 2 солагию 4 моҳагӣ ӯ калимаҳои деринтизори “модар” ва “падар”-ро ба забон овард ва дигар шуруъ шуд. Алҳол дар 3.5 нимсолагӣ номи бисёр ҳайвонҳо, динозаврҳо, сабзавоту меваҷот, ашёи рӯзгор, фарқи рангҳо, фигураҳои геометриро медонад, то даҳ мешӯморад, ба бозиҳои нақшофарӣ машғул мешавад, худаш таъом мехурад, менӯшад ва баъзан мегӯяд, ки ба қазои ҳоҷат ниёз дорад. Барои аксарият инҳо корҳои табианд, ки ҳар тифле иҷро мекунад, аммо на барои модари тифле, ки ташхиси ИСА-дорад- ин порае аз қиссаи Гулноза Сатторова аст, ки ғолиби ин озмун шуд. Тибқи шартҳои озмун ӯ ин қиссаро дар саҳифаи фейсбукиаш нашр намуд. Ин қисса ҳамроҳ бо 33 достони дигар ба аъзои ҳакамони мустақил, иборат аз шоир Бахтиёр Аминӣ-сокини кишвари Австрия, Насиба Амонова-блогнавис, муассиси яке аз машҳуртарин гуруҳҳо -“Таджик Мама” дар бахши тоҷикии Фейсбук ва рӯзноманигор, роҳбари лоиҳаи Your.Tj Зебо Тоҷибоева ирсол шуданд.
Онҳо бояд аз ин достонҳо се беҳтаринро интихоб мекарданд, ки бо мукофотҳо қадрдонӣ мешуданд: барои ҷойи аввал 1000, ҷойи дувум 500 ва сеюм 300 сомонӣ. Ҳамчунин мукофотҳои пулии ташвиқкунанда дар ҳаҷми 25 долларӣ ва иловатан ғолибон бо сабади шириниҳо аз ҳисоби қаҳвахонаи иҷтимоие, ки одамони дорои аутизм дар он кор мекунанд. – Ман мутлақо чунин шумораи достонҳои ошкороро интизор намедоштам, зеро аз таҷриба медонам, ки волидон дар Тоҷикистон ба нудрат аз асрори худ мегӯянд. Онҳо метавонад ба мардум дар бораи он, ки фарзандаш аз ҳама хубтар шеър мехонад ва аз қабили ҳамин таърифҳо бигӯянд, аммо дар бораи тифли махсуси худ нақл кардан барояшон кори нодир аст. Одамон аз таънаву муҳокимаи атроф метарсанд, онҳо эҳсоси шарми дурӯғин оид ба хонаводаҳояшон мекунад ва аз ҷомеа худро канор мегиранд, -мегӯяд узви доварон Насиба Аминова.
Ин эҳсоси тарсу ҳарос ба иштирокиёни озмун низ бегона набуд, вале онро паси сар карданд.
-Иштирок дар озмун ба ман ба осонӣ даст надод. Ҳатто хешовандонам гуфтанд, ки ту беҳуда асрори писаратро ифшо кардӣ. Туро намефаҳманд, ба ҳолат механданд, мегӯянд ки ту Худоро ранҷондаӣ ва лоиқи чунин тифл шудаӣ. Чунин ҳарфҳоро мо доим мешунавем, вале баъди нақли ман дар шабакаҳои иҷтимоӣ, ҳатто одамони наздик ҳам чунин суханонро гуфтанд. Аввал ман ин достонро бо аксҳои писарам гузоштам. Баъд аксҳоро ҳазф кардам ва мехостам нақлро ҳам пок кунам, вале баъдан қарор додам, ки ба ҳар ҳол онро мемонам,- мегӯяд Гулноза.
Ӯ шарҳ медиҳад, ки аутизми писараш чандон назаррас нест, то андозае ки номутахассис онро ҳамчун бачаи бетарбия метавонад пиндорад, вале маҳз ҳамин андешаи ғалат аксар модарони тифлони ташхиси ИСА-доштаро ғамгин мекунад.
— Аз атрофиёни ман аксарашон мегуянд, ки ту шояд худат аутизмро фикр карда бароварда бошӣ, писари ту фақат камтарбия аст ва аз ту сӯйистифода мекунад, ту ба тарбияаш кам машғул мешавӣ ва бо ин корашон маро чун модар беқадр мекунанд. Ман кайҳо боз мехостам қиссаи писарамро нақл кунам, вале баҳонае надоштам, ки аз эҳсосотам ба дигарон нақл кунам ва иловатан аз муҳокимаҳои атрофиён метарсидам. Баъди нақли ман чунин ҳолатҳо боз ҳам буданд, масалан, баъзе корбарон дар саҳифаи шахсиам навиштанд ва таъна заданд, ки гӯё ман барои пул шуда писарамро бемори аутизм нишон додаам. Ин албатта беш аз ҳазён нест, вале чунин муҳокимарониҳо буданд,- мегӯяд Гулноза.
Ҳадафи асосии кушодани асрори худро — ӯ хоҳиши нақл кардани он медонад, то ки ба одамон фаҳмонад, ки бачаҳои дорои аутизм кистанд ва нишон диҳад, ки онҳо метавонанд миёни мардум бошанд ва шарҳ диҳад, ки волидони онҳо дар ин амр ҳеҷ гуноҳе надоранд.
-Ба одамон қиссаҳои хубу содиқона дар бораи он лозим аст, ки тифлони дорои ташхиси ИСА метавонанд муваффақ бошанд ва ҳамчунин ба назари ман ба одамон гуфтани он муҳим аст, ки агар бубинед, ки тифле худро рӯй фарш мепартояду бо асабоният доду фиғон мекунад, ба таънаи задани волидонаш аҷала накунед, заҳматҳои беандозашонро ки барои тарбия бачаҳои махсуси худ мекашанд, беқадр накунед. Бовар кунед, ки онҳо тамоми корҳои мумкин ва ғайримумкинро барои тифлашон, чун дигар падару модарон, анҷом медиҳанд,- мегӯяд Гулноза.
