В начале февраля в таджикском сегменте сети Facebook появилось объявление о конкурсе на лучшую историю про человека с аутизмом. Правда, в самой известной организации, которая работает в этом направлении, в «ИРОДЕ», к конкурсу отнеслись скептически: в стране не принято открыто говорить на эти темы. И предыдущие такие инициативы ни к чему существенному не приводили. Но неожиданно десятки родителей под своими именами стали рассказывать в соцсетях честные истории о своих особенных детях, об их победах и поражениях.

Вообще идея провести конкурс «Аутография» и определить лучшего рассказчика истории про человека с аутизмом принадлежит супругу руководителя «ИРОДЫ» Лолы Насриддиновой — Фазлиддину. Он сам продумал условия конкурса, нашёл спонсора, выбрал членов жюри и определил старт: 10 февраля — в день рождения их с Лолой особенного сына Камола. Первой свою историю рассказала президент правления организации «ИРОДА» («Инициатива родителей детей с аутизмом» — прим. ред.) Шахло Шарипова, которая живёт в Канаде.

— Шахло так просто и честно рассказала свою историю, и другие родители перестали бояться, что не смогут литературно выразить свои чувства. Шахло писала и про позитив, и про негатив, как в жизни и бывает. Это тоже облегчило задачу: многие родители думали, что можно рассказывать истории, только если они чего-то добьются (например, их ребёнок пойдёт в школу). Но мы объясняли, что задача — рассказать обществу о наших детях, через что проходит семья. Мы не хотели создавать глянцевую обложку — мол, у нас всё хорошо, мы счастливы. Но мы и не хотели показывать жизнь семьи, в которой растёт ребёнок с аутизмом, как сплошную чёрную полосу, потому что это не так. В итоге получились истории разные и честные. Причём после того, как родители рассказывали публично о своём особенном ребёнке, они признавались, что им стало легче, — говорит Лола.

Сначала к идее мужа сама Лола отнеслась скептически. Дело в том, что «ИРОДА» не раз призывала родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) откровенно рассказывать о своей жизни обществу, но на эти призывы люди почти не реагировали.

— Мы всегда говорили, что инклюзия начинается в семье. Как примет общество вашего особенного ребёнка, если вы сами его стесняетесь? Люди понимали, соглашались, но говорить об этом публично всё равно не могли. Часто родителям не разрешали это делать родственники, или они просто были не готовы говорить об этом. Поэтому на такие конкурсы мы получали максимум две-три истории. А в этот раз мы получили 34 рассказа, всего четыре из них были анонимными. И самое главное: у нас есть истории от отцов, это вообще большая редкость для Таджикистана, — рассказывает Лола.

Как люди с аутизмом пришли в медиа

Лола признаётся: одной из причин того, что родители особенных детей стали публично рассказывать о своей жизни, стала активность со стороны местных журналистов, которые за последние несколько месяцев опубликовали много материалов на эту тему.

— С конца прошлого года мы совместно с радио «Азия-Плюс» в рамках проекта Internews Tajikistan #Раннийстарт проводили видеоконференции для родителей особенных детей, выступали во время прямых эфиров на радио, публиковали подкасты, мы стали очень активными в медиапространстве. На каждой нашей видеоконференции спикеры говорили, что люди не должны молчать. И знаете, многие родители, которые приходили на конференции, потом написали эти истории, — рассказывает Лола.

Она говорит, что после партнёрства с радио «Азия-Плюс» деятельность «ИРОДЫ» стала интересна большему количеству журналистов.

— Просто много стало разговоров на эту тему, везде — в медиа, в соцсетях. Журналисты приходят к нам на мероприятия, делают репортажи из нашего социального кафе «Дар як замин» («На одной земле» — тадж.), в котором работают люди с аутизмом. Нас на телевидение «Сафина» приглашала Наргис Касымова, со мной сделала видеоинтервью журналистка Махпора Киромова.

Родители увидели этот ролик и похвалили — какая ты молодец, как ты всё верно рассказала. Но я объясняла, что один голос ничего не решит, нам нужно говорить об этом всем вместе. Да, сейчас удалось поднять тему аутизма в СМИ, и это очень важно. Но главное теперь — не упустить эту волну, — объясняет Лола.

На сотрудничество с медиа «ИРОДА» возлагает большие надежды. Лола перечисляет десятки различных вопросов, с которыми сталкиваются родители детей с РАС и взрослые люди с аутизмом в Таджикистане, и которые можно решить, если говорить о них вслух. Прежде всего — это стигма со стороны общества, с которой без поддержки медиа активисты точно не справятся.

— Нас поддерживают люди, мы получаем очень хорошие отзывы после публикаций, но иногда негатив всё-таки проявляется. Совсем недавно в одном крупном местном издании под материалом, посвящённом людям с особенностями, появился жуткий анонимный комментарий, что наши дети должны жить отдельно ото всех остальных, что они мешают. Этот комментарий редакция потом удалила, но факт остаётся фактом: если мы сейчас не будем продолжать говорить о себе в медиа, стигма никуда не денется, — рассказывает Лола.

По её словам, родители детей с аутизмом не хотят выступать в медиа в качестве героев, потому что не считают, что совершают подвиг, воспитывая своих детей. Главная задача активистов «ИРОДЫ» заключается в корректном информировании общества.

— В развитых странах я видела разные подходы в освещении вопросов людей с РАС. Например, в Америке акцент делается на сильных сторонах и возможностях. Думаю, нам этот вариант ближе всего. Если мы будем говорить про какие-то сложные вещи на этом этапе, то общество от нас, скорее всего, отдалится. Конечно, у нас есть разные проблемы с трудоустройством, поиском школы и детского сада, но решение всех этих задач — длительный процесс. И если мы этот путь ещё не преодолели, это не значит, что нам нечего про себя рассказать. У нас и сегодня есть успехи, так почему бы про них не говорить? — считает Лола.

Голоса родителей

«Когда моему ребёнку исполнился год и девять месяцев, ему был поставлен диагноз РАС. Ребёнок не отзывался на своё имя, не умел говорить ни единого слова, у него не было указательного жеста, он не умел играть с игрушками, были потеряны приобретённые навыки. Начитавшись про аутизм, я только и могла, как плакать каждую ночь, жалеть и винить себя, погружаясь в мысли и копаясь в своей беременности — я искала причину возникновения этого недуга и никак не хотела принимать диагноз. Были постоянные истерики в магазине и на улице: он мог просто лечь на пол и кричать без остановки. Я его не понимала. Как проходили ночи — отдельная тема. В 2,4 мой сын сказал заветные «мама» и «папа» — и пошло. Сегодня в свои 3,5 он знает названия многих животных, динозавров, овощей, фруктов, предметов быта, различает все цвета, геометрические фигуры, умеет считать до 10, играет в сюжетно-ролевые игры, сам ест, пьет и просится на горшок… иногда… Для многих — это всё нормальные вещи, которые умеет выполнять любой ребёнок, но только не для матери ребенка с РАС», — это фрагмент истории Гульнозы Саторовой, которая стала победительницей конкурса.

По условиям она опубликовала этот рассказ на своей странице в Facebook, и история Гульноз вместе с 33 другими публикациями была передана членам независимого жюри. В него вошли таджикский поэт Бахтиёр Амини, который живёт в Австрии, блогер, создатель одной из самых популярных групп в таджикском сегменте Facebook «Таджик Мама» Насиба Аминова и журналист, руководитель проекта Your.Tj Зебо Таджибаева. Им нужно было выбрать из всех историй три лучшие, за которые предназначались призы: первое место — 1000 сомони ($100), второе — 500 сомони ($50) и третье — 300 сомони ($30). Были и поощрительные денежные призы по $25, плюс победители получили корзины сладостей от социального кафе, в котором работают люди с аутизмом.

— Я совсем не ожидала такого количества откровенных рассказов. Родители в Таджикистане очень редко делятся сокровенным. Они могут поделиться с публикой историей о том, что их ребёнок лучше всех читает стихи или что-то в этом роде, но рассказать о своём особенном ребёнке — это большая редкость. Люди боятся осуждения, они испытывают ложный стыд за свою семью и закрываются от общества, — говорит член жюри Насиба Аминова.

Участникам конкурса все эти страхи были совсем не чужды, но их пришлось преодолеть.

— Участие в конкурсе мне далось нелегко. Даже родственники говорили — мол, ты зря раскрыла секрет своего сына, тебя не поймут, будут смеяться, скажут, что ты Бога обидела и заслужила такого ребенка. Эти слова мы слышим постоянно, но после моего рассказа в соцсетях их стали говорить даже близкие люди. Сначала я опубликовала историю и фотографию своего сына, потом убрала фото, хотела удалить и свой рассказ, но затем решила всё-таки оставить, — рассказывает Гульноза.

Она объясняет, что аутизм её сына не выражен слишком ярко, так что неспециалисты принимают его просто за невоспитанного мальчика, но именно это ошибочное мнение и расстраивает многих родителей детей с РАС.

— В моем окружении многие люди говорят — мол, ты придумала аутизм, твой ребёнок просто невоспитан и манипулирует тобой, ты просто с ним мало занимаешься. Тем самым они обесценивают меня как мать. Я давно хотела рассказать историю про своего ребёнка, но у меня не было повода, чтобы поделиться своими чувствами. Плюс я боялась осуждения. И после моего рассказа оно было: например, некоторые пользователи писали мне в личку и осуждали за то, что я якобы ради денег выставила своего ребёнка аутистом. Это бред, конечно, но и такое некоторые думают, — говорит Гульноза.

Главной целью своей откровенности она называет желание рассказать обществу, кто такие дети с аутизмом, показать, что они могут быть среди других людей, и объяснить, что их родители ни в чём не виноваты.

— Людям нужны хорошие и честные истории о том, что у детей с РАС могут быть успехи. И ещё, мне кажется, важно сказать людям, что если они видят ребёнка, который закатывает истерики или валится на пол, пожалуйста, не спешите осуждать его родителей, не обесценивайте невероятные усилия, которые они прикладывают для воспитания своих особенных детей. Поверьте, они делают всё возможное и невозможное для своего ребёнка, как и любые другие мамы и папы, — говорит Гульноза.